В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
В периода 22-29 април 2017г., УМБАЛ „Александровска” отново ще отбележи Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” и Българската асоциация на хора с първични имунни дефицити. По този повод, в периода 24-28.04.2017г., новооткритият Експертен център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска“ организира кампания с безплатни прегледи на хора, имащи някои от 10-те признака на първичен имунен дефицит:
• Четири или повече отита в рамките на 1 година
• Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година
• Приложение на антибиотици за два или повече месеци с незадоволителен ефект
• Две или повече пневмонии в рамките на 1 година/ 1 пневмония за година при възрастни
• Забавено физическо развитие при новородени и малки деца
• Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
• Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция
• Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията
• Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта)
• Хронична диария с редукция на тегло
• Повтарящи се вирусни инфекции
• Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството
Прегледите за лица над 18 години ще се извършват в консултативния кабинет на Клиниката по клинична имунология, ситуиран в сградата на Лабораторно-диагностичния блок на УМБАЛ „Александровска“, 2-ри етаж, от 11.00 до 14.00ч. Предварително записване и информация на тел. 0877 570898 между 9.00 и 16.00ч.
Прегледите за лица под 18 години ще се извършват в Клиниката по педиатрия на УМБАЛ «Александровска», от 11.00 до 13.00ч. Предварително записване и информация след 20-ти април на тел. 02/ 9230 357 между 8.00 и 15.00 ч.
Тъй като първичните имунни дефицити могат да се презентират като „чести“ инфекции, липсата на осведоменост означава, че между 70 и 90% от болните с ПИД остават недиагностицирани, като техните лекари лекуват инфекциите, свързани с ПИД. Като реакция към спешната нужда за повишаване на информираността за тези заболявания, на 26 април 2017г. от 12.30 до 14.00 ч. специалистите по клинична имунология на „Александровска“ организират семинар за ОПЛ под мотото „ТЕСТВАЙ, ДИАГНОСТИЦИРАЙ, ЛЕКУВАЙ“ в аудиторията на 28-ми ДКЦ. На семинара ще бъдат обсъдени особеностите при диагностиката и лечението на състояния, свързани с нарушен имунен отговор с примери от медицинската практика.
Експертният център в УМБАЛ „Александровска“ заедно с Международната фондация „Джефри Модел“ и с подкрепата на световната мрежа от организации за първични имунни дефицити се стреми да осигури лесен достъп до информация и терапия – антибактериални и антимикотични антибиотици, заместителна терапия с имуноглобулини и С1-естеразни инхибитори и други. От започването на дейността му до сега са диагностицирани 18 нови пациенти с първични имунни дефицити. Създаден е и Национален регистър на пациентите с редки заболявания – първични имунни дефицити, в който досега са регистрирани 187 пациенти.
Глобалната кампания за повишаване на информираността по въпросите на първичните имунни дефицити се провежда от 2011 година под мотото: „Тествай – Диагностицирай – Лекувай“. Тази година Световният ден на имунологията 29 април е посветен на „Имунните дефицити като причина за възникване на алергични състояния при възрастни и деца.“
Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org
Programa_seminar.docx
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
