В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
Най-актуалните постижения в терапията на генетичното заболяване "булозна eпидермолиза", известно още като болестта на „пеперудените деца“, представиха дерматолозите на УМБАЛ „Александровска“ в рамките на Първата международна конференция, озаглавена „Нови насоки в диагностиката и лечението на вродените заболявания с кожна фражилност“, на Националния експертен център за булозна епидермолиза към УМБАЛ „Д-р Георги Странски“, гр. Плевен. Във фокуса на научната програма бяха различните форми на булозна епидермолиза, както и други редки заболявания.
В рамите на два сателитни симпозиума, модерирани от проф. Снежина Василева, ръководителят на Експертния център за пемфигус към УМБАЛ „Александровска“ доц. Косара Дреновска сподели българския опит с двете революционни терапии, подпомагащи зарастването на раните при дистрофична булозна епидермолиза, одобрени от световните регулаторни агенции FDA и ЕМА. Гелът за локална генна терапия директно доставя в кожните рани копия на липсващия колаген тип VII, a гелът за локално приложение на базата на тритерпени от екстракт на брезова кора притежава мощни противовъзпалителни свойства, ускоряващи епителизацията. Тези две иновативни терапии спомагат за овладяване симптомите на болестта, предотвратяване на инфекции и облекчаване на болката, с което подобряват качеството на живот на пациентите. В събитието с презентации на редки наследствени заболявания участваха също и гл. асистент Инна Попова от Клиника по кожни и венерически болести на УМБАЛ „Александровска“.
Експертите от лечебното заведение взеха участие и в срещата на една от пациентските организации по булозна епидермолиза.
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
