В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
В края на м. септември в гр. Пловдив се състоя XIV-та Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, организирана от Института по редки болести. Събитието е ежегоден форум, обединяващ медицински специалисти, пациенти, представители на фармацевтичната индустрия и здравните власти, за да представят и обсъдят новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките болести, развитието на европейските референтни мрежи и достъпа до иновации. В рамките на конференцията е отличен постерът на специалистите от Направлението по автоимунни и булозни дерматози към Клиниката по кожни и венерически болести (ККВБ) на УМБАЛ „Александровска“ проф. Снежина Василева и доц. Косара Дреновска, на тема „Пемфигус в детската възраст“. По време на форума, по инициатива на проф. Василева и доц. Дреновска, на заседание на Комисията по редки заболявания към МЗ, кожното заболяване пемфигус бе включено в списъка на редките болести в България.
В рамките на VI-та Педиатрична среща “С грижа за децата”, проведена в периода 28-30 септември в гр. Несебър, проф. Василева и доц. Дреновска представиха новостите в класификацията, диагностиката и лечението на вродената булозна епидермолиза. На 30-ти септември се проведе и първата пациентска среща на възстановената през м. август 2023г. пациентска организация „Асоциация Булозна Епидермолиза България“ - АБЕБ. На събитието бяха обсъдени проблемите, пред които са изправени пациентите с това тежко и инвалидизиращо заболяване и бе представено иновативно лечение, което ще бъде приложено за първи път в България в Александровска болница.
Специалистите от Направление по автоимунни и булозни дерматози към ККВБ са горди с постигнатата значителна стъпка в грижата и лечението на пациентите с вродена булозна епидермолиза. Лечението се основава на последните научни изследвания и иновации, и ще бъде предоставено на пациентите съгласно разпоредбите на наредба 10, под внимателен надзор от опитни дерматолози и специалисти в ККВБ.
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
