В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
Световният ден на донорите на стволови клетки се отбелязва всяка година през третия уикенд на септември, като израз на благодарност към всички донори на стволови клетки по света. У нас УМБАЛ „Александровска“ отбелязва и 15 години от създаването на Българския регистър за донори на костен мозък и стволови клетки с призив и кампания за набиране на доброволни донори.
По случай двете събития (Световният ден на донорите на стволови клетки и 15 години от създаването на Българския регистър), на 18 септември в 10.00ч., в сградата на Клиника по клинична имунология на УМБАЛ „Александровска“ ще бъде посрещнат един от трансплантираните у нас пациенти, на които нашият Регистър осигури неродствен донор. Шест години след трансплантацията пациентът не само се чувства добре, но и участва в редица състезания по ултрамаратон, и пожела да дари свой медал на Регистъра като израз на благодарност и символ на спасен живот. Наш гост ще бъде и първият ни донор, който през 2016г. даде шанс за живот на пациент от Англия.
В Световния ден на донорите на стволови клетки - 19 септември, екип на Българския регистър за донори на костен мозък и стволови клетки ще присъства на състезанието Run2Gether – Тичай да помогнеш, което ще се проведе от 9.30ч. на Националния стадион „Васил Левски“, по инициатива на Фондация Сошъл Фючър. Нашите специалисти на място ще информират гражданите за начините и видовете дарителство на стволови клетки.
Българският регистър за донори на костен мозък и периферни стволови клетки е част от Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки на УМБАЛ „Александровска“ и е член на Световния регистър (WMDA), в който са регистрирани повече от 37 милиона души от 55 страни. В Регистъра има 2500 български донора и се нуждае непрекъснато от нови попълнения и актуализация. Създаването на Регистъра позволи извършването на трансплантации от неродствени донори в България. По-големият брой донори в Регистъра увеличава възможностите за лечение на стотици пациенти от България и света с хематологични и други заболявания, за които трансплантацията е единственият шанс за живот.
След първата трансплантация на стволови клетки през 50-те години на миналия век, над един милион пациенти са били трансплантирани, поради различни видове рак на кръвта и други хематологични заболявания. Често трансплантацията, използваща здрави клетки от донор или единица кръв от пъпна връв, може да бъде единственият шанс за излекуване. Когато в семейството няма подходящ донор, неродственият донор, който може да е от другия край на света, може да се окаже най-подходящ за пациента.
Световният регистър WMDA прави възможно сътрудничеството и глобалния обмен на информация. В международен план това силно сътрудничество е помогнало на стотици хиляди пациенти.
Световният ден на донорите на стволови клетки ще се отбележи със събития в повече от 50 страни, с призив към дарителство за живот, под мотото „Thank you, donor!”
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
