В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
От края на м. декември 2015г., с решение на Министерството на здравеопазването в Александровска болница бе открит първият в България Експертен център за Първични имунни дефицити (ПИД). Основната дейност в него се извършва в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки и в Клиниката по педиатрия на лечебното заведение. Експертният център е част от националната референтна мрежа на центровете за редки болести. В своята дейност той се подпомага от фондацията Jeffry Model, която разкри Център за обучение на пациенти, от Българската асоциация по клинична имунология (БАКИ) както и от пациентските организации на пациентите с ПИД и с наследствен ангиоедем.
Дейността на Експертния център е тясно свързана с лечението на пациенти с ПИД по клинична пътека 110. Диагностичният алгоритъм за лечение на деца и възрастни с доказан ПИД е разработен от група български клинични имунолози и педиатри от София и Пловдив. Извънболничното заместително лечение на пациентите с наследствени имунодефицити се осигурява по изисквания на НЗОК с протоколи на комисии от специалисти. Общо по клиничната пътека и в извънболничната помощ са обхванати повече от 40 пациента.
Въведено е обучение на пациенти и родители за провеждане на терапия със субкутанен гамаглобулин в Клиникатапо педиатрия и в Клиниката по клинична имунология на УМБАЛ „Александровска”, както и в Клиниката по педиатрия на УМБАЛ „Св. Георги”, Пловдив.
Бъдещите цели на Експертния център за първични имунни дефицити са свързани с подобряване на ранната диагноза на тези заболявания чрез въвеждане на скрининг програма при новородените (TREC screening) за тежки имунни дефицити (SCID) и Т-клетъчна лимфопения, както и с разширяване на диагностичните възможности за доказване на тези заболявания.
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
