В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
От днес, 16 октомври, стартира информационната кампания „Отново в кожата си“ с безплатни прегледи за тежък атопичен дерматит, подкрепена от Българското дерматологично дружество. Записване на моб.: 0885 375 149, всеки делничен ден от 9 до 17ч. В инициативата се включат водещи дерматолози от 9 града на страната. Прегледите ще се осъществяват през целия месец ноември, а час може да бъде записан до 10 ноември.
Консултациите са насочени към възрастни и деца над 12-годишна възраст с тежка форма на заболяването.
В УМБАЛ "Александровска" прегледи ще извъшва доц. Жана Казанджиева - специалист в Клиниката по кожни и венерически болести на болницата.
Атопичният дерматит е заболяване, което сериозно влошава качеството на живот на пациентите. В България са засегнати около 400 000 деца и 200 000 възрастни. Атопичният дерматит е хронично заболяване, което причинява възпаление, сърбеж и сухота на кожата. Това е една от най-често срещаните и най-тежки форми на екзема, която обикновено започва в детството, но може да се появи и на всяка възраст. Над 80% от тези, които страдат от тежките му форми не спят повече от час и половина на ден. Всеки трети пациент с тежка форма развива депресия или тревожност. Същевременно 76% от пациентите са само на локална терапия и имат незадоволителен отговор на лечението си. Затова и кампанията е насочена именно към хора, които не могат да контролират състоянието си и имат нужда от нови възможности за терапия.
За пациентите с тежък атопичен дерматит вече има ново лечение, което НЗОК покрива от средата на юли 2023г. Терапията дава много бърз ефект и пациентите нямат никакъв сърбеж, спят спокойно, нямат нови раздразнения по тялото и ръцете. Качеството им на живот значително се подобрява и то за дълъг период от време.