В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
В периода 22-29 април 2023г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network). Институции, бизнес- и неправителствени оганизации от цял свят обединяват усилия в различни инициативи за популяризиране на първичните имунодефицитни заболявания, призовавайки пациентите, членовете на техните семейства и приятели също да партнират в тях.
В периода 24-28 април ще се проведат безплатни прегледи на деца и възрастни, след предварително записване на тел.: 0877570898 от 9 до 12.00ч. Консултациите ще се провеждат от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18г.). Препоръчително е при тях да е проявен някой от белезите, насочващи за наличие на имунен дефицит:
• Четири или повече отита в рамките на 1 година
• Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година
• Приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект
• Две или повече пневмонии в рамките на 1 година
• Забавено физическо развитие при новородени и малки деца
• Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
• Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция
• Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията
• Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта)
• Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството
Екипът на Експертния център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” стартира и срещи с представители на Националното сдружение на общопрактикуващите лекари с цел по-висока осведоменост на членовете му за разпознаване на заболяванията в тази група и за подобряване процесите на ранна диагностика и профилактика при пациенти с ПИД и техните семейства.
ПИД включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
В сравнение със световните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители, което е значително по-ниско ниво от това от повечето европейски страни. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.
В Националният регистър фигурират 203-ма пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а около 55% са деца. От началото на годината има 3 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат по няколко начина:
facebook: Първични имунни дефицити PID Center-Bulgaria, тел.: 0877570898, e-mail: bgpidceter@gmail.com
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички активности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Прилагане на международния опит и знания в областта, за по-добра грижа към пациентите с първични имунодефицити (ПИД)“. Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
