В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
През 2020г. Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) отбелязва своя 10-годишен юбилей. 10 години сътрудничество, повишаване на осведомеността и насърчаване на ранното диагностициране и лечение на тези заболявания в световен мащаб. Кампанията през 2020г. е посветена на усилията на имунологичната общност за подобряване на грижите и качеството на живот на пациентите с имунни нарушения.
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Заедно правим промяната за пациентите с първичен имунен дефицит“. Във връзка с Пандемията от КОВИД -19, световната седмица на ПИД 2020 ще започне на 22 Април и ще бъде удължена до 1 Юли – 10 седмици кампания в чест на 10-годишнината.
Чрез организиране на различни инициативи, Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” в сътрудничество с Международната фондация „Джефри Модел”, Българската асоциация по клинична имунология, Българската асоциация на хора с ПИД и Националният алианс на хората с редки болести, се присъединява към усилията на организациите от цял свят за популяризиране на първичните имунодефицитни заболявания и призовава пациентите, членовете на техните семейства и приятели също да партнират в тях.
Поради условията на въведеното извънредно положение и невъзможността за провеждане на ежегодните безплатни прегледи в УМБАЛ „Александровска“, предлагаме на гражданите на Република България дигитален сборник с въпроси за евентуално наличие на ПИД. Анкетата е анонимна и е изготвена от специалисти по клинична имунология от Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити и Функционалния експертен център „Джефри Модел“. Анкетата е налична на страницата на PID Center-Bulgaria във facebook. Запитвания могат да бъдат отправени и на тел.: 0877 570898 или e-mail: bgpidceter@gmail.com
Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
