В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
На 16 март от 12.30ч. в семинарната зала (3 етаж) на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ «Александровска», ще се състои работна среща на Групата на eвропейските експерти по деменции, в която чл. кор. проф. дмн Лъчезар Трайков, завеждащ Отделението по диагностика и лечение на дегенеративни и съдови деменции, участва със своя екип.
Срещата е по инициатива на Българското дружество по деменции, чийто председател е проф. Трайков, с фокус „Подобряване на грижите за хора с деменции, пребиваващи в институции“. В групата участват експерти от Норвегия, България, Холандия, Румъния и Гърция.
Целта на срещата е да се предложат препоръки за най-различни аспекти на най-добри условия за дневните центрове и домовете - фактори на средата при институционални грижи, препоръки за индивидуализиран подход към всеки пациент, когнитивна стимулация, когнитивна рехабилитация и други дейности, съобразени с личния опит на пациентите.
Проф. Трайков подчерта, че европейската инициатива и препоръки са ориентирани към деинституционализация на пациентите с деменция и към създаване на условия за максимално дългата им преживяемост в среда близка до семейната и в общността. За част от случаите пребиваването в специализирани места за извънсемейна грижа е неизбежно и целта на експертната група е да хуманизира максимално обгрижването на тези пациенти с изработването на общи насоки и препоръки за минимално използване на антипсихотични средства, повече психологически и индивидуализиран подход към пациентите, като се вземат предвид личните им истории, максимално приложение на алтернативни нефармакологични (поведенчески, психологични) методи и средства за адаптация към това тежко състояние, както и справяне с последствията от него.
Като крайна цел на участието на българските експерти от тази работна група е изработването и приемането на национална осъвременена стратегия/концепция за диагностика и грижи на хората с деменции, както и да координира усилията на националните институции като МЗ, МТСП, НЦОЗА и професионални организации, имащи отношение към проблема.
При интерес от страна на медиите, проф. Трайков и екипът му ще бъдат на разположение на журналистите в интервалите 12.00 - 12.30, 14.30 - 15.00, 17.00 - 17.30ч.