В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
УМБАЛ „Александровска” ще отбележи Европейската седмица на донорството с водосвет и представяне на пребазираната и обновена Клиника по имунология с Националната банка за стволови клетки, Българският регистър на доброволните донори на хемопоетични стволови клетки и Експертния център по ПИД.
Новият й „дом” е реновираната сграда на Лабораторно-диагностичния блок на УМБАЛ „Александровска“ (на първия и втория етаж), чийто ремонт е на стойност ~150 хил. лв., извършен със собствени средства на болницата. В обновените пространства са обособени помещения за лабораторни и учебни цели с ново оборудване, битови и складови помещения, санитарни възли и др. След реконструкцията, клиниката има условия за извършване на амбулаторни лечебни процедури.
Първият национален Функционален експертен център за обучение, развитие и подобряване на диагностиката, лечението и обгрижването на пациенти с първични имунни дефицити (ПИД) в УМБАЛ „Александровска” получи лиценз от МЗ през 2015г. Центърът е първия за страната и един от първите в Източна Европа. Финансирането му е осигурено от фондация „Джефри Модел”. До момента, в целия свят, функционира мрежа от 234 такива центрове, които оказват методична помощ на пациенти с ПИД и имат за цел да постигнат информираност на обществото за ПИД, да обучат голям брой специалисти и лекари от първичната помощ, които да ги разпознават, и да работят в тясно сътрудничество с пациентските организации.
По искане от най-големия регистър в Англия - Антони Нолън е извършена първата у нас донация на стволови клетки от периферна кръв от донор на Българския регистър, предназначени за костномозъчна трансплантация на английски пациент, която предстои да се извърши в трансплантационния център в Оксфорд. Проф. Елисавета Наумова, началник на Клиниката по имунология и национален консултант по клинична имунология, ще представи историята на мъжа, решил да дари стволови клетки, който ще присъства лично, както и етапите, през които е минал за да стане донор.
Пред параклиса на болницата ще бъдат пуснати 70 червени балона в памет на донорите и в знак на благодарност към техните близки. "Дървото на живота" ще бъде допълнено с още 9 имена на хората, изгубили живота си в края на 2015 и през 2016 г., и чиито дарени органи са дали шанс за живот на пациенти на УМБАЛ "Александровска".
Мероприятието ще се проведе днес от 12ч., в сградата на Лабораторно-диагностичния блок на УМБАЛ „Александровска“ (първи и втори етаж).
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
