В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
В периода 22-29 април 2015, УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел”. Имунните дефицити представляват почти 250 от 7000 известни редки заболявания, които засягат 60 милиона души по целия свят. Това са заболявания, при които съществува дефект в някои от звената на имунната система, в следствие на което, тя не функционира правилно. Когато тези дефекти се предават по наследство, имунната недостатъчност се нарича първична или вродена, и бива с различна степен на тежест.
По данни на Националния регистър за имунни дефицити, диагностицираните пациенти с ПИД в България са повече от 200. Миналата година, по време на кампанията, проведена в рамките на Световната седмица на ПИД, бяха открити нови 14 случая – деца и възрастни.
По повод Световната седмица на първичните имунни дефицити, в делничните дни между 22-29 април, граждани, които страдат или имат съмнение за първичен (вроден) имунен дефицит на тях или техните деца, ще бъдат консултирани безплатно и без направления от водещи имунолози и педиатри в:
* Кабинет №8 на ДКЦ «Александровска», от 9.00 до 14.00 ч. Предварително записване и информация на тел. 02/9230 690
*Детска клиника на УМБАЛ «Александровска», от 11.00 до 13.00 ч., за лица под 18 години. Предварително записване и информация на тел. 02/9230 322
Препоръчително е да се консултират хора, при които е проявен някой от белезите, насочващи за наличие на имунен дефицит:
• Четири или повече отита в рамките на 1 година
• Две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година
• Приложение на антибиотици за два или повече месеци с незадоволителен ефект
• Две или повече пневмонии в рамките на 1 година/ 1 пневмония за година при възрастни
• Забавено физическо развитие при новородени и малки деца
• Рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи
• Персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция
• Необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията
• Две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта)
• Хронична диария с редукция на тегло
• Повтарящи се вирусни инфекции
• Анамнеза за наличие на първичен имунен дефицит в семейството
Тази година Световната седмица на първичните имунни дефицити протича под мотото „ПРЕВЪРНИ НАДЕЖДАТА В ДЕЙСТВИЕ!”. В световен мащаб инициативата има за цел да обедини пациенти, професионалисти, здравни институции и политици, за повишаване на осведомеността относно ПИД, да насочи общественото внимание към ползата от имунодиагностика, имунотерапия и към осигуряване на пълноценен живот на хората с имунодефицитни заболявания.
Повече за Световната седмица на ПИД тук: www.worldpiweek.org
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
