В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
Традиционно на 21-ви септември отбелязваме Световния ден за борба с болестта на Алцхаймер – най-честата форма на деменция. Каузата ни е да дадем гласност и да подпомогнем преодоляването на стигматизацията спрямо хората с деменция и техните семейства.
Болестта на Алцхаймер е с много висока медико-социална значимост, която нараства с удължаването на живота и тенденцията за застаряване на населението в световен мащаб. За адресирането ѝ са нужни специфични грижи от медицинско, социално и морално естество. Изключително значима роля играе и психологическата подкрепа.
Една от текущите европейски здравни инициативи, посветени на деменцията, е JADE Health – Joint Action addressing Dementia and Health. В нея участват 47 институции от 17 държави, а дейността ѝ е съфинансирана от Европейската комисия. България е с важен принос чрез представителната си организация – Българското дружество по деменции, в сътрудничество с УМБАЛ „Александровска“ и Медицински Университет-София.
Целта на JADE Health е да подпомогне превенцията и ранното откриване на деменцията, успоредно с намаляването на нейната тежест и качественото подобряване на грижите за хора с деменция. На преден ред е поставена и дестигматизацията относно деменцията чрез информиране на обществото за живота на хората с деменция и техните близки.
Поради това от тази седмица проектът слага началото на своята шестседмична информационна кампания под надслов „Историите имат значение. Фактите имат значение“. Лозунгът на откриващата седмица е „Вижте човека, а не само диагнозата“. Тежката диагноза „деменция“ често води до това хората с деменция да бъдат възприемани като напълно загубили своята дееспособност, непълноценни или дори обречени. Подобна стигматизация води до социалното им изключване. Да, диагнозата променя бита на засегнатия, но в никакъв случай не заличава идентичността му като човешко същество. Хората с деменция не спират да имат взаимоотношения с околните, да чувстват, да имат своите стремежи и способности. Те не спират да правят своите избори, да се наслаждават на значими мигове и да допринасят към общността си.
Усилията за ранна диагноза и лечение на заболявания, протичащи с деменция започват още през 2001 г., когато акад. Лъчезар Трайков създава първия център за диагноза и лечение на тези заболявания към УМБАЛ „Александровска“ От 2007 г. центърът по деменции е член на Европейския консорциум за болестта на Алцхаймер (EADC). От 2023 г., е номиниран от Министерството на здравеопазването за референтен център за диагноза, лечение и грижи за редки невродегенеративни заболявания, протичащи с когнитивни, поведенчески и двигателни нарушения. Пациенти от цялата страна получават диагностична и профилактична помощ на съвременно европейско равнище.
През следващия месец и половина, JADE Health и участниците в инициативата ще разяснят повече относно:
• Проявите на стигматизация на хората с деменция
• Някои често срещани митове относно деменцията
• Силата и значението на начина, по който говорим за заболяването
• Невидимата тежест на грижата за хората с деменция
• Какво трябва да се промени
За повече информация може да посетите официалния JADE Health сайт, където ще научите повече относно инициативата и българското участие в нея.
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
