В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
В Световната седмица на донорите на стволови клетки 11 – 16.09 и по повод Световния ден на донорите на костен мозък (16 септември) Националният регистър за донори на стволови клетки апелира да проявим съпричастност към пациентите, при които тази терапия е единствен шанс за лечение на редица злокачествени и доброкачествени хематологични заболявания, на някои нарушения на костно-мозъчната функция, на вродени и придобити имунодефицитни състояния, на генетични болести на обмяната, на някои солидни тумори и пр. Всички можем да бъдем полезни като:
• повишим осведомеността през социалните мрежи относно същността на донорството и значението му за живота на пациентите;
• насърчим нашите приятели и семейство да станат донори на кръвни стволови клетки;
• самите ние станем част от Българския регистър като се регистрираме в него, дарим кръв и късче надежда;
Банкирането на кръв от пъпна връв за така нар. алогенна трансплантация дава надежда за стотици пациенти с тежки, нелечими заболявания. Тези стволови клетки могат да послужат за трансплантация на хора, които не са от фамилията. Това са клетките, които дават начало на всички елементи на кръвта и лекуват над 80 вида заболявания.
Всеки, който желае да се включи в Българския регистър като доброволен донор или да дари кръв от пъпна връв, може да го направи на място в Клиниката по клинична имунология (ул. "Св. Георги Софийски" 1, тел.: 02/9230 496) или в лабораториите "Рамус" в страната.
Нека заедно да подарим надежда!