В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
Желаещите да тичат 5 km в подкрепа на донорството на стволови клетки, могат да го направят тази неделя (30 април), от 10ч. в Тех парк, София и в още 7 града от страната. Инициативата е на RotaRun Bulgaria, организирана от Ротаракт клубовете в България с партньорството на УМБАЛ "Александровска", Българско сдружение “Лимфом” и Български Червен Кръст.
Кросът е в подкрепа на нуждаещите се от лечение със стволови клетки и е израз на благодарност към всички доброволни донори, чиято смелост и готовност да се включат в кауза с име „човешки живот“ ги прави героите, от които някой някъде по света има силна нужда.
Линк за регистрация: https://bit.ly/3U9tdt2
В деня на маратона, екипът на Българския регистър на стволови клетки ще информира гражданите за естеството и ползите от донорството на стволови клетки. Регистърът се нуждае непрекъснато от нови попълнения и актуализация. По-големият брой донори в регистъра увеличава възможностите за лечение на стотици пациенти от България и света с хематологични и други заболявания, за които трансплантацията е единствен шанс за живот.
Станете самите вие герой за някого, като дарите стволови клетки в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки на УМБАЛ "Александровска" (ул. "Св. Георги Софийски" 1, тел.: 02/9230 496) или в лаборатории „Рамус“ в цялата страна. Българският регистър за донори на костен мозък и периферни стволови клетки е член на Световния регистър (WMDA), в който са регистрирани повече от 39 милиона души от 55 страни.
Нека заедно да подарим надежда!
Повече информация за каузата:
https://www.facebook.com/BulgarianBMDR/ и на https://timeheroes.org/bg/limfom/donori-stvolovi-kletki
Денонощен Спешен център:
Регистратура ДКБ
