В периода 26-29 април 2022г., Експертният център по редки болести – първични имунни дефицити към УМБАЛ „Александровска” традиционно ще бъде част от мероприятията, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД), по инициатива на Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
Програма:
На 26.04.2022г. от 10.00 до 15.00ч. в Клиниката по клинична имунология с банка за стволови клетки ще се проведе „Ден на отворените врати“ за журналисти и граждани, които ще имат възможността да се информират по всички въпроси, свързани с доказването и лечението на ПИД.
Всяка година Световната седмица на първичните имунни дефицити стартира с едновременно пускане на хиляди балони по целия свят, символизиращи новодиагностицирани пациенти с ПИД. Балоните са израз на единството и отдадеността на хората, ангажирани с превенцията, диагностиката и лечението на имунодефицитните състояния. Те ще бъдат пуснати на 26.04.2022г. в 12.00ч. пред Клиниката по клинична имунология от екипа ѝ, от представители на Българската асоциация на хора с ПИД и на Националния алианс на хората с редки болести.
В дните 27, 28 и 29 април от 11.00ч до 14.00ч. деца и юноши (до 18 годишна възраст) със съмнение за имунен дефицит ще бъдат консултирани безплатно и без направления от педиатър и клиничен имунолог в Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки, след предварително записване на тел. 0877 570898.
1. Право на превантивни мерки
Всяко лице има право на подходящи услуги, предпазващи го от заболяване.
2. Право на достъп
Всяко лице има право на достъп до здравни услуги в съответствие със своите здравни нужди. Здравните услуги трябва да гарантират равен достъп за всеки, без каквато и да е дискриминация от гледна точка на финансови ресурси, местоживеене, вид на заболяването или момент на достъпа.
3. Право на информация
Всяко лице има право на достъп до каквато и да е информация във връзка с неговото здравословно състояние, медицинските услуги и начина на тяхното прилагане, както и относно постиженията на научно-
изследователския прогрес.
4. Право на съгласие
Всяко лице има право на достъп до всяка информация, която може да му позволи да участва активно във вземането на решения за неговото здраве; тази информация е предпоставка за всяка процедура и лечение, включително и за участие в научни изследвания.
5. Право на свободен избор
Всяко лице има право на свободен избор между различни лечения и изпълнители на медицинска помощ на базата на адекватна информация.
6. Право на тайна и конфиденциалност
Всяко лице има право на конфиденциалност по отношение на неговата лична информация, включително информацията за неговото здравословно състояние и за възможните диагностични или терапевтични процедури, както и на защита на личната му тайна по време на извършване на диагностични прегледи, посещения на специалисти и общо медицинско лечение/хирургически намеси. Всяко лице има право на свободен избор между различни лечения и изпълнители на медицинска помощ на базата на адекватна информация.
7. Право на уважение към времето на пациента
Всяко лице има право да получи необходимото му лечение своевременно и в рамките на предварително установен срок. Това право е приложимо на всеки отделен етап на лечение.
8. Право на спазване на стандартите за качество
Всяко лице има право на достъп до висококачествени здравни услуги на основата на определяне и спазване на прецизни стандарти.
9. Право на безопасност
Всяко лице има право на защита от опасности, породени от лошо функциониращи здравни услуги, медицинска небрежност и грешки, както и право на достъп до здравни услуги и лечения, покриващи изискванията за висок стандарт на безопасност.
10. Право на иновации
Всяко лице има право на достъп до иновационни процедури, включително диагностични, в съответствие с международните стандарти, независимо от икономическите или финансови съображения.
11. Право на избягване на ненужно страдание и болка
Всяко лице, индивид има право да избягва, доколкото е възможно, страданието и болката във всяка фаза на заболяването си.
12. Право на индивидуално лечение
Всяко лице има право на диагностични или терапевтични програми за лечение, пригодени колкото е възможно повече към неговите лични потребности.
13. Право на жалване
В случай на понесени вреди всяко лице има право да подаде жалба и да получи отговор или друга обратна информация.
14. Право на обезщетение
Всяко лице има право на достатъчно обезщетение в рамките на разумен срок в случай на понесена физическа, морална или психологическа вреда, причинени от здравни услуги и лечение.